巴德-毕德氏综合征临床注册库
Clinical Registry Investigating Bardet-Biedl Syndrome (CRIBBS)
模态表格
数据量1000
任务类型分类
创建时间2013-01-01
更新时间2026-01-01
资源简介
CRIBBS是目前全球最大的巴德-毕德氏综合征患者注册数据库，收集患者人口学信息、临床表现、遗传检测结果、自然病程及随访数据，用于疾病自然史研究和治疗开发。
CRIBBS is the largest international Bardet-Biedl syndrome registry, collecting demographic, clinical, genetic, and longitudinal follow-up data to support natural history studies and therapeutic development.
提供机构：Bardet-Biedl Syndrome Foundation; Marshfield Clinic Research Institute
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